Mercoledì 20 Novembre 2019
   
Text Size

Ecco la storia di Nicholas, il bambino casamassimese affetto dalla SMA

Le mani dei genitori con quella di Nicholas

Crescere insieme, in collaborazione con le Famiglie SMA, cerca aiuto e fondi per questo bimbo “speciale”

“Ogni rivoluzione inizia con un sogno: #regalailfuturo” è questo il motto della campagna nazionale dell’Associazione Famiglie SMA, l’associazione nazionale che si occupa dei piccoli affetti da atrofia muscolare spinale. Ed è proprio con questa frase che portarvi nel mondo di Nicholas, un bambino di un anno e tre mesi di Casamassima, affetto da questa rara patologia genetica. L’Associazione “Crescere insieme” di Mino Morgese ha preso a cuore questa storia e con l’iniziativa #iostoconnicholas sta cercando di aiutare questo bambino per regalare un futuro migliore a lui e alla sua famiglia.

Abbiamo incontrato i genitori del piccolo Nicholas, Michele e Mariangela, che ci hanno raccontato a cuore aperto la loro vita e quella del loro figlio.

“Che cos’è la SMA? – hanno raccontato Michele e Mariangela, genitori del piccolo Nicholas – Descritta in poche parole, è una malattia genetica rara che causa il non funzionamento dei motoneuroni nel corpo. Essi sono i componenti che portano gli impulsi al cervello per il movimento dei muscoli del corpo, compresi quelli del cuore e dei polmoni. Quando abbiamo saputo questa diagnosi ci siamo rimboccati le maniche e abbiamo deciso di affrontare questa gran bella sfida. Che dire, ci siamo ritrovati in un nuovo mondo di cui non conoscevamo direttamente l'esistenza, un mondo fatto di paure, che ti apre un altro aspetto della vita, principalmente perché si tratta di tuo figlio ed è lì che cambia tutto. Cambia il futuro che avevi progettato (sfidiamo chiunque a non fare progetti appena si sa che è in arrivo un figlio) cambia il modo di pensare, vieni messo a dura prova la maggior parte delle volte, hai due strade da intraprendere, o accetti la situazione per migliorare la qualità di vita di tuo figlio o la rifiuti accompagnandolo verso la morte. È duro da dire e da pensare, ma è la verità. Ci sono genitori che hanno scelto la seconda opportunità e noi i primi non li giudichiamo perché loro sono i genitori e loro devono prendere le decisioni per il proprio figlio”.

“Noi – hanno proseguito il papà e la mamma – da essere dei semplici genitori, nella vita quotidiana ci ritroviamo a essere infermieri, fisioterapisti, rianimatori, a combattere per avere un solo e semplice presidio. La nostra seconda casa è ormai l'ospedale e ci si sposta ogni 2 o 4 mesi al centro Nemo presso il Policlinico Gemelli di Roma per visite, cure mediche. Tutte queste cose per noi adesso sono all'ordine del giorno. La nostra giornata è super organizzata, impegnata, ma non per questo significa che la SMA sia solo una malattia, sia un impedimento, perché non vi nascondiamo che le nostre lacrime di dolore o i nostri pensieri negativi, vengano compensati dai nostri sorrisi. Sì, sorrisi e gioie anche solo per aver preso il ciuccio, aver sentito stringere la nostra mano in maniera diversa. Siamo una grande famiglia formata da parenti, amici, fisioterapisti, medici e infermieri. Non è facile ma noi ogni giorno ringraziamo Dio per averci donato Nicholas, grazie a lui abbiamo scoperto che tutti noi genitori abbiamo una super forza incredibile, un mix tra essere duri e sciogliersi anche per un solo si detto con gli occhi. Inizi a dar importanza alle piccole cose, ai piccoli gesti, ad una cosa imitata dal papà o dalla mamma. Noi siamo qui, che accompagniamo Nicholas in questo suo percorso di vita, non lasciandolo mai solo e faremo sempre il tifo per lui, perché è un bambino come tutti gli altri, solo speciale, che ha bisogno di qualche attenzione in più”.

“Non importa quante altre sfide ci saranno – hanno continuato il racconto Michele e Mariangela – basta saperle affrontare con prontezza, determinazione, pianti, ma anche con dei grandi bei sorrisi. Noi saremo sempre, comunque e ovunque con Nicholas. Con questo concludiamo ringraziando il Centro Nemo dell'ospedale Agostino Gemelli di Roma che ci supporta in tutti i momenti, l'associazione Famiglie SMA che ci ha dato l'opportunità di iniziare una raccolta fondi e l'associazione Crescere Insieme, partendo dal presidente Mino Morgese e finendo a tutte le altre persone che ci stanno aiutando ad organizzare qualcosa per Nicholas e tanti altri bambini. Questa è una cosa che desideravamo tantissimo e mamma Mariangela, papà Michele e Nicholas vi ringraziamo per tutto quello che state facendo”.

“L’iniziativa #iostoconNicholas – ha raccontato il presidente Mino Morgese – è nata da un messaggio che la mamma ci ha inviato sulla nostra pagina Facebook. Una dottoressa che collabora con la nostra associazione ha detto di contattarci. Di qui ci siamo visti e abbiamo incontrato Nicholas. Abbiamo preso subito a cuore la sua situazione. La nostra associazione ha deciso provare a esaudire un piccolo desiderio dei genitori di Nicholas, ovvero quello di far capire a tutti che lui è un bambino "normale", anzi “speciale”, pertanto abbiamo deciso di organizzare una festa con tutti i bambini. Loro non hanno pregiudizi, come possiamo averne noi adulti, e così abbiamo contattato l'Associazione Famiglie SMA per effettuare una raccolta fondi da devolvere alla ricerca. Ad oggi non sappiamo se ci sono altri bambini e altre famiglie che si trovano nella stessa situazione di Nicholas o in altre situazione di disabilità così gravi. La nostra associazione, con la nostra equipe di esperti, è pronta ad aiutarli”.

Dal primo messaggio su Facebook sono nate delle iniziative che coinvolgeranno la cittadinanza. Prima di tutto, visto anche l’interesse da parte della cittadinanza alla storia di Nicholas e al supporto offerto, l’Associazione Crescere Insieme ha organizzato un incontro di informazione giovedì 5 settembre presso “Sotto Casa” in via Lecce. All’evento hanno partecipato le cariche istituzionali locali, tra cui l’assessore allo sport e ai servizi sociali Michele Loiudice e l’assessore alla cultura Azzurra Acciani. Entrambi hanno detto che l’amministrazione è pronta a collaborare per aiutare questa famiglia. La stessa cosa è stata affermata da persone comuni, pronte anche loro a fare qualcosa per questo bimbo speciale. Grazie alla collaborazione con l’Associazione Famiglie SMA e alla sua campagna nazionale di raccolta fondi che si sta svolgendo nel mese di settembre, dal 2 al 22, Mino Morgese e gli altri padri dell’associazione locale vogliono organizzare una festa di beneficienza per venerdì 20 settembre alle ore 18 presso il Centro Polivalente Territoriale. Un grande festa per Nicholas con tanti bambini e tante sorprese. Numerose sono state le collaborazioni volontarie che animeranno la festa con colori e con le mascotte preferite del piccolo. Domenica 22 settembre, invece, in piazza Aldo Moro sarà allestito un gazebo per effettuare una raccolta fondi. In quest’ultima occasione chi vorrà potrà comprare una confezione, composta da un contenitore in latta contenente dei cioccolatini, offerti dall’Associazione Famiglie SMA, al costo di 10 €. L’intero ricavato sarà devoluto alle famiglie SMA.

Per maggiori informazioni su come aiutare questa famiglia e sulle iniziative in programma potete contattare la pagina Facebook “Crescere Insieme”, inviare un messaggio su Whats App al numero 3911490445 o inviare una mail a Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo. . #iostoconnicholas e tu?

DANIELE FOX

Aggiungi commento

rispettando il regolamento http://regolamento.lavocedelpaese.it/

ULTIMI COMMENTI

LA VOCE DEL PAESE Un Network di Idee.

l ACQUAVIVA DELLE FONTI l CASAMASSIMA l CASSANO DELLE MURGE l GIOIA DEL COLLE l NOICATTARO l POLIGNANO A MARE l PUTIGNANO l SANTERAMO IN COLLE l TURI l

Porta la Voce nel tuo paese

Copyright 2008-2017 © LA VOCE DEL PAESE. È vietata la riproduzione anche parziale. Tutti i diritti sono riservati.